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大象新闻记者
再过几个月,王莹的儿子栓柱就满七周岁了。正常孩子已经上小学一年级,但他却只有90公分高、18斤重,全身僵直地躺在出租屋的沙发床上,喉咙里发出“吼吼”的声音。由于脸颊消瘦,一双眼睛显得特别大。但仔细看去,乌黑的眸子里却仿佛并没有焦点。
2019年,刚出生不久的栓柱被出生医院——南方医科大学珠江医院(简称“珠江医院”)诊断为脑积水引起的脑瘫。7年来,为了治疗孩子的病,王莹夫妻俩带着孩子跑遍了北上广的各大医院,耗尽积蓄、欠下巨额外债,得到的结果却是一次次的失望。
直到2025年,一份尘封的病历和几张CT影像片,让他们怀疑——孩子的病,或许另有隐情。
王莹抱着儿子
【早产】孩子出生时评分10分 因体重低转入新生儿ICU
2018年,结婚两年的王莹发现自己怀孕,此后孕检一直在广州当地三甲医院——南方医科大学珠江医院进行,检查一切正常。直到2019年7月,怀孕32周的她去做检查,被告知“胎盘轻微早剥,有出血,建议剖宫产”。
图为珠江医院
2019年7月11日,王莹在珠江医院生下一个男婴。
“出生后他的Apgar评分都是10分,孩子可以自主呼吸,就是体重低,三斤多。”王莹展示的一份当年7月11日珠江医院的“新生儿转科交接记录”上显示,孩子无头皮血肿、无出生缺陷,皮肤、脐带都正常。因为是早产儿,医生建议转新生儿科保温箱科学喂养。(注:Apgar评分即阿氏评分,是对新生儿健康状况的一种快速评估法。8~10分属正常新生儿。)
孩子刚出生就被送进新生儿ICU病区
珠江医院新生儿科又称重症监护七病区,也就是人们常说的“ICU”病区。“孩子出生后就马上转入保温箱,一直到出院,整整三个月,家属几乎未接触过孩子。”王莹丈夫说。
2019年7月11日出生当天 孩子的颅腔彩超报告
7月20日,他们接到医院通知,说孩子情况危重正在抢救。“医生说孩子感染了,而且诊断伴有颅内出血。”王莹说,从那天开始,孩子开始了各种检查、治疗和抢救,但仍在新生儿科,家人无法陪伴。“期间,医生曾为孩子做过两次脑部手术。”
2019年10月10日,医生说孩子病情基本稳定,可以出院。王莹说,这是没有办法的选择。“孩子从进保温箱到出来,花了好几十万了,我们经济上已经承受不了了。”
在南方医科大学珠江医院出具的出院《诊断证明书》上,诊断意见是:感染性休克;新生儿肺炎;先天性心脏病;颅内出血;皮下气肿;脑积水;精神运动发育迟缓;基因病待排等。
2025年4月中旬,快7岁的孩子却只有18斤重
“好歹孩子还是保住了,我们也很开心,那时候还觉得这个医生还是很厉害的,孩子至少还活着,还有希望。但是我们没有考虑过后面会有这么多事情。”王莹说,彼时她对孩子的康复充满了信心。
【绝望】“脑瘫”治疗7年康复无望 妈妈自责愧疚到几欲轻生
“这个医院儿科很出名,我们完全无条件地信任医院,医生说怎么做我们就怎么做,说什么我们就做什么。”王莹说,孩子出院后,夫妻俩就对照《诊断证明书》上列出的病症进行治疗。打听到哪儿有专家,他们就带着孩子去求医问诊。这些年,他们几乎跑遍了北上广所有知名的大医院。
因《诊断证明书》上的一句“基因病待排”,他们还专门做了基因检测。“花了三四万块钱,一家三口的都做了,都没有问题。”
随着治疗,孩子其他的症状都得到了缓解,唯独因“脑积水”引起的脑瘫和精神运动发育迟缓一直得不到解决。“我们带他去上海和北京分别做过两次引流分管手术。那段时间,孩子状态确实变好了,我们觉得他就是发育迟缓了一点,但是看起来还是有希望的。”但是很快,康复专家的话打破了他们的幻想,专家告诉王莹,孩子恢复得最大限度就只能依靠仪器来走路。听到这样的结论,王莹的心如坠冰窟。
孩子现在生活完全无法自理
“孩子不会说话,不会表达,饿了只会哭,吃喝拉撒都靠我们一家人护理。”因为孩子生活完全无法自理,王莹不得不辞职在家全天照顾。一家的生活只能依靠丈夫一个人的收入。而孩子的医疗费用,是一个无底洞。这些年,他们不仅花光了全家的积蓄,还欠下了几十万元的外债。
王莹说,一开始觉得还有希望,现在却是越来越绝望了,眼睁睁看着孩子一天比一天消瘦。“孩子都七岁了,看着还像个两三岁的样子,他都长不大,能活着就不错了。我也不知道将来怎么办,现在只能每天这样陪着他。”未来会是什么样,王莹很迷茫。
“为什么会这样子?为什么会生出这样的一个孩子?这么多年,我一直把责任归到我自己的身上,我总觉得是我把他弄早产的,我一直很愧疚,很自责。”王莹说,长期的压抑、自责、失望,以及看不到尽头的绝望,使她逐渐有了抑郁倾向。夫妻俩租住的房子下面有一个幼儿园,每当在阳台上看到楼下孩子们嬉戏打闹的身影时,王莹的心里就如刀绞一般。“有时甚至产生了跳下去一了百了的想法。”
【转折】病历中意外发现“外伤”线索
事情的转折发生在2025年3月。
“我们通过朋友联系到一位北京的专家,对方在看了珠江医院的出院《诊断证明书》,又了解到孩子出生当天就打了防止脑出血的维生素 K1后表示:预防措施做得这么足,应该是不会出现脑出血这种情况的。如果是早产造成的出血,头皮会出现血肿。”王莹回忆起孩子出生时的记录以及当天做的头颅彩超,明确记载头皮没有血肿。专家还怀疑,如此严重的脑出血和硬膜下血肿以及头皮血肿,可能是外伤所致。“我们就在思考,这个事情是不是有点问题,孩子脑出血到底是什么引起的?”
随即,王莹夫妻俩去珠江医院复印病历,在这个过程中有了意外发现,“病历显示,主治医生曾在2019年7月14日为孩子下了核磁共振的临时医嘱,并记录由护士完成医嘱。但病历中未见这次检查报告,且这一天的病程记录缺失。”
这之后,他们又找到了孩子出生第12天(7月22日)、第19天(7月29日)和第47天(8月26日)拍摄的头颅CT影像片。他们将片子发到了社交平台专业的医学影像交流群里,希望得到医学专家的解答。
“下面的评论和回复都是外伤、骨折。具体表现是颅骨骨折、脑挫裂伤、开放性的颅脑损伤。甚至还有人直接说,这个孩子是不是被摔到了?这么严重,还活着吗?”王莹说,所有的回复都指向外伤这一个症状。
社交平台上 多名医学专家的解答都指向“外伤、骨折”
为了慎重起见,2025年4月底,夫妻俩还在线下找到了某知名医院的神经外科专家,专家看过片子非常肯定地说:“头皮都肿了,还有多处骨折,肯定是外伤。”
【否认】珠江医院:孩子不存在颅骨骨折 广州市卫健委调查无果
“当时就很气愤,很愤怒。我们当初那么相信珠江医院的医生,因孩子还能活着而对他们感恩戴德。但如果孩子真的是因为外伤骨折造成现在的情况,性质就变了,这是多科室、全链条、系统性地在隐瞒孩子的外伤。”王莹夫妻俩当即找到了珠江医院有关人员质询此事,然而医院的答复却是“孩子不存在颅骨骨折现象”。
2025年8月,夫妻俩向广州市卫健委等部门反映情况。随后,广州市卫健委展开了调查。
广州市卫健委对珠江医院相关医护人员的询问笔录
在广州市卫健委对珠江医院新生儿科医护人员的询问笔录中,对方称,3次检查影像及报告均未提示有颅骨骨折和皮下出血,只提示有硬膜下出血和蛛网膜下腔出血,患儿在住院期间未遭受头颅外力伤害。
在询问笔录中,珠江医院影像科医师梁波(2006年开始从业)说:“CT检查没有提示患儿存在枕骨、双侧颞骨、左侧顶枕骨等多处颅骨骨折。”
珠江医院影像科医师胡培铅(2016年开始从业)说:“患者是12天的新生儿,颅缝未闭合,颅骨具有一定的浮动性,CT检查时,患儿仰卧,枕骨和左侧颞骨接触检查床板,在重力的作用下,颅缝出现轻微的错位是正常现象。”
珠江医院影像科医师覃淑萍(2018年开始从业)说:“新生儿颅骨骨缝是未闭合的,此次检查不能明确该患者‘后枕骨凹陷性骨折’。”
王莹夫妻俩很困惑,无论是线上还是线下,几乎所有的医学专家都认为从CT影像片来看,孩子疑似遭受外伤导致骨折,而珠江医院的3位影像学医生为什么看不出来?
【咨询意见】北京一脉阳光影像中心:左侧颞骨骨折、右侧颞骨骨折、枕骨骨折
因为珠江医院坚决否认孩子颅骨存在骨折,广州市卫健委也只得建议王莹夫妻俩走医疗技术鉴定途径来解决问题。但是,走医疗技术鉴定途径又谈何容易。
“我们几乎找不到愿意做鉴定的机构和专家。”王莹说,尽管线上线下的医学专家都认为孩子的CT影像片存在颅骨骨折的现象。但是,“他们都表示,因为种种原因无法做出书面的结论。”
无奈,夫妻俩决定向法院起诉,走司法程序解决。但是,按照“谁主张谁举证”的民事诉讼原则,要向法院起诉,必须有确凿的证据。
来回奔波了半年之后,一位不愿意透露姓名的医学专家给王莹夫妻俩指了一条路。
“他告诉我们,在北京有一家叫一脉阳光的医疗影像诊断机构。这个机构主要是为那些没有影像鉴定能力的县级医院做医疗影像鉴定报告的,有医学影像鉴定资质。”抱着试试看的想法,王莹夫妻俩将孩子的脑部CT影像片发给了该机构。
2026年3月6日,北京一脉阳光影像中心给出了《远程影像咨询意见书》:根据影像所见,患者左侧颞骨骨折,右侧颞骨骨折,矢状缝分离,枕骨骨折,大脑镰硬膜下出血;左侧额顶部脑出血,硬膜下出血,蛛网膜下腔出血,脑肿胀,头皮血肿、帽状腱膜下出血。
北京一脉阳光影像中心在《远程影像咨询意见书》中指出患者有多处颅骨骨折
这个诊断与之前线上线下专家的诊断基本一致。
目前,王莹夫妻俩已经向当地人民法院提起诉讼。
对于此事,大象新闻·大象帮将持续关注。
(文中栓柱为化名)
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